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從《奇蹟男孩》看特殊兒教養:常被遺忽略的手足關係促進

文/邱羣倫諮商心理師

本文含有《奇蹟男孩》劇透,請斟酌觀賞

2017年的《奇蹟男孩》改編自同名小說,電影內容講述一對父母努力幫助兒子克服他那畸形的臉部帶來的異樣目光及。這部電影真實反映了特殊生家長的心境。

除此之外,這部電影也有一句台詞很讓我印象深刻:

電影中主角奧古斯特的姊姊維亞如此形容:「奧古斯特是太陽。我和媽和爸是圍繞太陽的星球。」

我們試想,若特殊孩子是家中的太陽,爸爸媽媽以及家中其他成員都繞著他轉。那麼,這件事本身對於一般發展內在會有什麼影響,而這又如何影響其手足關係?

《奇蹟男孩》劇照  來源:《奇蹟男孩》官網

在看完這部電影沒多久,因緣巧合地,天使心家族社會福利基金會詢問我是否有意願擔任手足團體的帶領者。那時花了一些時間了解該基金會的服務宗旨與該團體的目標為何?原來台灣的天使心家族社會福利基金會就是主要協助家長與一般發展手足的單位。將近一年的帶領經驗,讓我有機會跟這樣的家庭成員互動(特別是那些一般發展手足),也讓我有機會了解他們所面對的一些挑戰為何。

以下就依照我這段時間與服務家庭的相處經驗,以及一些文獻的整理,來敘述若家中有,會如何影響一般發展手足,而我們又該如何解決?

家有特殊兒 手足互動常見現象

一、成為親職化的小孩

親職化(parentification)現象通常是父母親與子女的角色反轉(role reversal),被親職化的個體承接了父母親應該扮演的角色,並且在情感上或肢體上照顧父母親與家人。以往有關非障礙手足的研究,多半談到這些非障礙手足承擔過多的責任,特別是大家庭中較為年長的女性手足。國外有研究學者認為對許多特殊兒童的父母而言,非障礙手足變成了服務的提供者,又或是他們必須負起照顧及所必須承擔的家務責任比一般的兒童多。 過往的工作經驗,也有發現有些孩子因為體貼父母忙於辛苦照顧特殊手足,因此非但會把自己的事情處理好,甚是會協助父母去處理家中的相關事務,會變得比同年紀的孩子早熟。他們認為自己必須為他人付出,但自己的需要就像是「隱形」了一樣。

二、社會活動以及其友誼關係的影響

如同電影中,主角的姊姊一樣,由於家中對特殊兒童的照顧需求較多,全家人重心幾乎都必須放在特殊兒童上。即便沒有,一些社會活動也可能會因特殊兒童的身體狀況而受到影響。因為特殊兒童的照顧需求與責任,也會影響到一般發展手足與同儕相處及參與戶外活動的機會。因此比起其他同儕,這些手足無論在友誼聯繫及家庭以外的活動都較少。

除此之外,對於一般發展手足在交友方面,也往往會遇到特別的問題。如一般發展手足可能面臨如何告知、是否邀請朋友和特殊兒童手足會面、擔心朋友不能了解、擔心朋友告訴學校其他人或被他人貼標籤等。這有可能對一般發展手足的心中是否是一個不能說,或不知道怎麼說的「秘密」,也會影響到他們的人際互動。

三、不佳

由於特殊兒童花費父母許多的時間及精神,一般發展手足可能面臨與父母的獨處時間減少,而自覺父母偏心或是感覺到有差別待遇。而一但內在有這樣的認定,就會放大父母在生活中所有的規範及要求,例如會認為父母對自己的要求較高等問題。

父母時該如何面對

其實在不同的發展階段,以上這些問題會有不同程度的影響,又或是在一般發展手足年紀再更長一點,他們會必須面對到對特殊兒童手足養護問題而面對上述這樣的情況,我們又該如何去面對?

一、增進親子溝通,並增進一般發展手足對特殊幼兒的認識

當父母較關注於特殊兒童時,也應該花一點時間傾聽家中其他孩子的聲音;當父母把所有焦點都放在特殊兒童手足身上時,也應檢視一般發展孩子的內心,以免使其背負過多的壓力。父母要適時以一般發展手足可以了解的程度,與其討論特殊兒童手足的狀況,並協助他們去因應可能面臨的問題。對於孩子的情緒反應,也需要有釐清的能力。孩子是在爭寵,又或是在引起注意,要適時地回應及同理他們。讓他們知道自己的需要也是同等重要。

二、父母應積極關懷一般發展手足,並與其有良性互動

父母應先具有正確的觀念、教養態度及適切的作法,並與一般發展手足共同討論,建立積極的想法、以及教導其解決問題或面臨困難時的能力與策略。家長對於子女保持一致的教養態度,要留個別互動的時間給每一個孩子,讓他們感覺自己是被重視的。當一般發展的手足感受到愛與關心,他自然有能力去愛他的手足,同時引導一般發展手足發揮手足互助之情,培養孩子有,但不要給他們太大壓力或是不適當要求。等年紀大一點,也可以共同討論對於特殊兒童手足的照顧方式。

我相信對於每個家長而言,每一個孩子都是自己的心頭肉。但是的確在忙於照顧一方時,有時的確會造成一些疏忽,或是期待家中的成員(甚至是一般發展手足)能多點體諒,或是多分擔一些責任。但這無形之中,就會對其內在造成一些影響,又或是影響家庭的互動,我想這也是不樂見的。要隨時提醒自己,家庭的每一個成員都是照亮彼此的太陽,而不是為了特定的成員旋轉。